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深圳晴语儿童行为及言语康复中心卢春老师谈儿童康复训练专访

2020-11-27 20:52:51 来源:财讯网

2020年,疫情改变了许多人的生活乃至命运,听力障碍或语言障碍儿童原来的治疗康复与学生活遇到了巨大的阻碍,许多康复机构的运营也受到了影响。茫茫人海中,去了解陪伴这些特殊群体的相关机构工作者,去了解他们在疫情中遇到的困难与转变,去了解他们如何在逆境中为特殊的孩子们提供帮助,成为声音树团队的应有之义。

深圳宝安区晴语儿童行为及言语康复中心创始人卢春老师是心理学专业出身,2004年开始介入特殊教育领域,对听力学、言语治疗学有深厚的知识和丰富的经验,曾获多项社会荣誉。他在这个行业有着丰富的经验。他接触到的孩子主要是语言障碍,而这些语言障碍的孩子里有一半都是听力障碍。

日常的康复训练

第一步是由专业的老师诊断孩子的症状类型并制定专门的康复方案。来到机构的孩子们主要的问题是语言障碍,不同种类的语言障碍又有不同的康复方法。卢老师认为语言可以分为三个阶段,第一阶段是生理性语言,例如“饿了”、“口渴、”“疼痛”,依赖自身感觉器官来认识,生理性语言可以让孩子能够生存下去的语言,通过康复95%以上的孩子都可以学会。第二阶段是功能性语言,相对来说比较复杂,比如对孩子说,帮爸爸拿一个杯子,孩子是否能够准确无误地把杯子找到。经过长期的研究和调查,按照康复中心内部的评估,大概有50%的孩子可以做到。第三种是思维性语言,例如孩子能够明白上一句话跟下一句话的因果关系,成功率大概只有10%左右。达到思维性语言的阶段,就证明这个孩子可以去上学了,他可以学会数学这些更抽象的文化知识,而如果只到功能性语言,这个孩子的独立生存没有问题,但是在学习方面仍然存在着一定的障碍。

康复必须遵守三早原则,坚持适当的强度与频率!讲到康复强度与频率的问题,则与孩子的年龄、症状的严重程度、身体的状况是相关联的,所以没有办法给出一个统一的标准。一般情况下,中心三岁以前的孩子在一个星期2-3次课程的康复训练下,语言训练就可以达标。

区别于普通教育的个性化教育

任何康复计划都是针对孩子个体所做的。卢老师举例解释道:“比如孩子三岁,刚刚植入了人工耳蜗,以前是听不到的,现在借助电子设备,他可以听到一些声音,语言基础是零。首先是运用一些测评工具测评这个孩子除了语言落后、听力落后之外,是否有其他方面的问题,比如手眼协调、运动、认知,社交互动能力,如果其他都没有问题,就会专注于他的听力跟语言的部分。接着这个孩子借助电子设备可以听到声音,但不表示能够听得清声音、听得懂声音,所以第一步是听觉训练,让孩子可以感知声音与声音的异同第二步是音意结合,让小朋友把声音跟意义结合,比如说我们在教孩子说妈妈的时候,我们会呈现妈妈的照片给孩子看,他能够明白妈妈这个音针对的是某个实际的意义。音义结合做完,孩子就会有听力理解,能听得懂你在说什么了。第三步是言语训练,首先进行发声训练,从元音过渡到辅音,再过渡到复韵母、拼读、声调。所以这是一个比较漫长的过程,进度也会因孩子的情况而异。第四步我们要解决的是语言认知,学习大量的词汇,要明白词汇背后的实际意义是什么,比如教他苹果,就要给他吃苹果看苹果,教他公共汽车,最好让他看到公共汽车,去坐一坐公共汽车,体验一下什么叫公共汽车。通过这样的认知训练,孩子积累了大量的词汇以及发音,听力理解又没问题了,这个孩子的语言自然就会产生。”

每堂课所有的老师都会做课堂记录表,主要记录今天上的什么内容。发音部分、语言认知部分、听力部分各自的训练内容,每个部分会互相交叉地前行,会记录孩子在接受这些训练,以及这些目标训练的反馈。

在家校之间艰难架起桥梁

有些孩子的父母有时并不能够给予孩子及时的干预,卢春老师不无遗憾地说这是经常遇到的情况。他认为可能有两方面的原因,一是经济压力,决定着孩子的康复能走多远。二是家长的意识,到目前为止仍然有很多家长并没有意识到这一点,他们心存侥幸,觉得孩子长大就会变好,导致很多孩子错过了语言康复训练的关键期,一旦错过,事后再做,成功率非常之低。很多本来可以通过康复训练改变命运的孩子,被迫成为了残疾人。家长们根本没有意识到语言的关键期是如此的紧迫,语言对一个人的未来的生活是如此重要,他们忙着自己的工作而忽略了孩子的成长。

卢春老师强调,陪伴是最好的成长。虽然物质社会中家长总要承担经济压力,要为生存打拼,但如果只顾忙着自己的工作,忘记了陪伴孩子,导致孩子生存的基本幸福都失去,无疑是得不偿失。提高家长的意识,让他们面对孩子成长过程当中发现的任何疑点,都有要去寻找相关的专业人员去咨询或者是介入干预的自觉心,卢老师认为这是未来社会急迫需要做的——康复理念宣传工作。康复中心只是做康复训练,难免有力不从心之处,每一个来到这里的家长,都应该重视自己孩子的成长。

而普及家长康复理念最好的方式就是家长会了,让他们明白康复不是一蹴而就的,也不是短期就可以见效的,需要长期的坚持,需要做好精神跟财力的准备等等。

然而也有家长会对康复机构存在一些误解,比如关于公益性机构为何收费,事实上公益性机构是政府赋予的一个职能,政府没有包含房租、员工工资,如果不收费就无法维持下去。另外有些家长会偏激地认为机构的目的就是经济利益,也只能通过家长会尽可能把康复理念传播,但是传播了之后能接受多少,仍然无法保证。

另一方面,一个孩子被诊断出有问题一定是在医院,医疗体系需要配合和让家长明白康复的重要性,这一方面医疗体系做的并不好,并没有和家长进行详细解释,医疗体系参与传播康复理念过程对于孩子的康复道路是非常重要的。

陷入经济压力的沼泽

谈到康复治疗给家庭带来的经济压力,卢老师坦言治疗的费用因人而异。一对一的康复治疗在晴语基本上是200元一节课,而语言康复不是短期见效的,因此深圳一个孩子一年的康复费用大约在3万到9万元左右。程度较轻的,如只有语言问题,或者只是口齿不清或语言流畅度不够的这一类孩子,或是一两岁植入了人工耳蜗的听障儿童,他们的康复训练进步很快,这类孩子所需要的课程次数较少,费用在3万左右。如果是多重障碍,如视障加听障、自闭加听障、发育迟缓加听障、脑瘫加听障,所产生的费用就非常高,因为这个孩子需要多重刺激去帮助他进行康复训练。也就是说一个孩子在机构一天可能要上3-4节课,他才能够完成一个完整的康复训练过程。有许多孩子一年的康复费用可能要超过10万,按晴语康复中心的情况来看:平均下来每人1年康复费用是6万左右。

深圳政府给孩子每年5万的补贴,深圳户籍的孩子经济压力并不是太大。但深圳是一个移民城市,最严峻的问题是非深户的孩子,他们没有政府补贴,需要自费。政府也有一笔精准康复费用,这是中残联发起的一个救助计划,但很遗憾的是这个计划在实施过程当中遇到了困难,异地使用时,即孩子的户籍不在深圳,必须要回到户籍所在地申请,然后异地付款,大量的自费家庭申请不到这笔钱。若要申请到这笔费用,他们需要回到户籍所在地,但一方面他们已经在深圳工作或定居,另一方面深圳的康复训练资源更好,如果回到老家康复,虽说可以享受福利,但会影响到家长的工作和收入,而且回户籍所在地城市康复也会涉及住房问题,中心就有这样的案例,户籍在县里而康复要到市里,还是需要异地租房,而这又是一笔支出,转移付款异地使用的困难至今仍未得到全面解决。

滞后的社会援助与政策支持

到目前为止,依然缺乏长期的社会力量来资助机构进行康复训练。例如专门资助言语和听力障碍儿童的“爱的分贝”基金会,并不资助康复机构,而是要孩子作为个体去申请,但这些资助不固定也不长期,数量也非常有限,并不能解决根本问题。卢老师认为如果政府和基金可以帮家庭解决50%以上的费用,对家庭的帮助是最好的,而捐助是几乎没有的。

政府层面,也没有帮助康复机构的政策,比如疫情影响,社会组织被排除在这一连串的扶持企业政策之外,因此康复机构的生存状况比企业更艰难。卢老师非常希望政府能够去了解康复机构的困难,帮助他们生存下去。

疫情之后,绝地求生

宏观上,深圳一直都是一个外来人口大于本地人口的城市,非深户的孩子比例更高,占到60%以上。但是由于疫情,很多企业倒闭或产量削减,家长的收入也随之降低,这部分孩子得不到任何的政府资助,所以大部分都流失了。

卢老师谈到非常希望政府可以出台一些对残疾人的关怀制度,针对城市人口流动,是否可以有相关措施可以来支持,让孩子无论去到哪个城市都可以进行康复训练,而不是只规定这个孩子非得要回到当地户籍所在地。疫情之下大量家长失业,他们不得不把孩子带回去,回到老家之后又面临着农村跟城市之间的差别。

而个体康复层面上,疫情之下除了面对面的训练之外,远程只能教父母,不能够直接教孩子,孩子本来认知薄弱,没办法乖乖地在视频里面跟着老师来模仿训练,需要有家长来监督或者帮助他完成,无形当中又增加了家长的困难,家长必须要陪同孩子一直进行康复训练。在康复训练的过程当中,有可能是老师先教会家长,家长再手把手的去教孩子,所以远程教育对这个行业来讲很困难。即便家长有时间天天陪着孩子学习,但他们回到老家之后仍然需要生存,不可能一直陪伴孩子。所以疫情之下的康复可说步履维艰。

而涉及到晴语机构自身的发展,晴语在今年上半年一直处在停工状态,直到6月8日省市残联的通知才复工。这一阶段要保证职工的生存,复工后生源又大量流失,作为民营机构面临了巨大的生存压力。也有一部分孩子可能会因此失去康复治疗的机会,而这些孩子是否能在其他地区接受康复治疗也暂时不得而知。

但从招聘的角度来讲反而更加容易了,因为这个行业本身工资不高,导致很多优秀人员不愿意进入这个行业。但这个行业毕竟是富有技术性力量的行业,深户的孩子依然享受政府补贴,专业人员的收入在疫情之后反而会比其他行业有保障,收入比较稳定的情况下,会有更多的专业人员考虑就业。

慎始如终,却也有时无力从心

谈到心理学出身为何跳出舒适圈而去创办一个这样的民办社会福利机构,卢老师说到,是因为最初看到了大量的孩子流失在社会上,无法接受康复治疗,被迫待在家里,被社会边缘化。于是卢老师成为了深圳市第一批民办社会组织的福利机构的创办人。2009年时最初创办时整个深圳只有三家,2015年以后,机构就像雨后春笋一样越来越多,到现在有149家。而这149家机构,在疫情之后可能会有一半关闭。

康复训练在孩子3岁以前叫黄金期,3-7岁叫抢救期,7-14岁叫修剪期,也就是7-14岁所做的努力获得的回报就会很小了,根本性的改变也不会发生了。因此14岁以后基本上这个孩子就定型了,已经没有了康复的意义。在国外,比如日本会把这种孩子直接纳入残疾人托养学校,采取人文关怀,让孩子健康地成长,有专门的机构和工作人员去帮助他们的生活。但国内目前没有这样的机构,国内更注重家庭,所以很多超过14岁又没有办法上学的孩子,可能最终的结果就是在家里。当然也有很多特殊教育学校会接收这一类的孩子,政府还有一些机构如职业康复中心,做一些简单的生活自理方面的训练,这也是针对目前国情所做的一些努力和改变。国家有一些相应的政策,但局限在城市,农村几乎是做不到的。

在深圳有一些机构并不做专业康复技术,而是专门收重度、中度残障儿童,他们康复很难看到效果,这些机构只是帮助家长去减轻照顾孩子的压力,只做一些简单的训练,对孩子的改变并没有多大的帮助,但是收费便宜且服务态度很好,这类机构使得残障儿童家长获得了喘息的机会,减轻了家长的压力。弊端是孩子一旦错过了关键期之后,还是会被社会所遗弃,这是暂时解决不了的问题。

无论如何,不应该让黄金时期的孩子待在这些托养机构,虽然暂时减轻了父母的压力,但错过了康复时期,将来他们所面对的困难仍然存在。这些滥竽充数的机构大量存在,不需要技术,只需要便宜,表面上好像服务了很多孩子,但实际上是耽误了孩子黄金的康复期,对未来的社会抚养仍然带来沉重的压力。

最后卢老师呼吁道,康复是一条漫长的路,当每一个家长发现孩子需要康复的时候,要有坚持的信念,坚信你的孩子是可以成功的,有了这种信念,才让我们每个人可以坚持下去。而且事实也证明了我们的成功率有95%以上,我们仍然是可以成功的。所以希望无论遇到什么困难,家长们首先要坚持,而不是放弃。

虽然面临诸多的困难,晴语依然在努力为残障儿童开辟社会生存的道路,守望成长,与爱同行。

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