浙阿联动攻克罕见病例 6岁维族姑娘小古丽重获新生

3月16日一早，6岁的维吾尔族姑娘小古丽便把病床上的两个毛绒玩具和作业本认真地放进自己的小行李箱内，在和医生、护士一一道别后，一手提着行李箱，一手拉着妈妈走出了病房。行李箱里的物件对于她来说格外重要，不仅是迄今收到过最好的礼物，而且会让她感觉到，救命恩人们时刻陪在自己的身边。

时间回到2月28日，那时小古丽刚住进兵团第一师医院。门静脉海绵样变、门静脉高压、胃底食管静脉曲张、上消化道出血、重度贫血……血红蛋白44克/升，只有正常人的1/3左右，她那消瘦的身体看上去只有3、4岁，说话的力气都没有。医生说，倘若再有一次大出血，她随时会永远地闭上眼睛。当日，医院第一时间为她输了800毫升的血，才把她从死亡边缘拉了回来。

半个多月过去了，兵团第一师医院援疆专家和后方浙江大学医学院附属儿童医院专家联动，帮助小古丽和她的家庭跨过医疗资源和治疗费用两座“大山”，让这个活泼可爱的小姑娘重获新生。

图说：经过半个多月的救治，小古丽出院了

缘起义诊 病危小姑娘重燃希望

2021年11月，浙江医疗援疆“专科联盟”赴阿克苏沙雅县人民医院开展义诊等系列活动。当时，一个罕见的病例引起了第一师医院儿科援疆专家徐丹的关注，让她多看了一眼6岁的维吾尔族姑娘小古丽。“这个患儿非常严重的营养不良，血三系减少（血小板、白细胞、血红蛋白），贫血非常厉害，输血量达不到所需量，她的具体病历我看一下。”徐丹告诉记者，当她看到小古丽连说话的力气都要拼命挤出来时，第一反应就是问题不小、责任重大。

正是那一眼的关爱，徐丹和小古丽结下了缘分。在询问中得知，小古丽的爸爸患有先天性心脏病，而小古丽也遗传了爸爸的心脏病。光靠务农为生的一家人生活拮据，在小古丽2岁时咬牙送她去乌鲁木齐医院做了先心手术。但让这个家庭雪上加霜的是，小古丽在她4岁时又突然出现呕血、拉黑便等症状，转至乌鲁木齐后确诊为门静脉海绵样变。

图说：第一师医院儿科援疆专家徐丹和儿科团队对小古丽进行会诊

“门静脉海绵样变是先天性的，会引起脾功能的亢进，然后脾脏就会吞噬血细胞，包括白细胞、血红蛋白和血小板。这样的病例，就算是在浙江，一年也只有6、7例，可以说是非常罕见，当地医院更是没办法开展这样的高难度手术。”徐丹解释说。

2年多的时间，就因为罕见病的难以医治，小古丽只能选择辍学，身体也以肉眼可见的速度不断消瘦，整个家庭的负担日益沉重。小古丽在沙雅县人民医院住院时，当地医生给小古丽的妈妈古丽米热·玉苏普一个建议：带孩子去大城市救治，成功率会高很多。面对高昂的手术费以及求医成本，古丽米热·玉苏普只能哽咽着说道：“我们放弃治疗，家里真的没钱了。”骤听到这个消息，小古丽下意识抓住了妈妈袖口的手送了下来，她没有哭也没有闹，她也明白这是一种无奈的选择。

至此，治疗费用和医疗资源，成了小古丽生命中的两座“大山”无法翻越，甚至原本需要输400毫升的血，只能输200毫升血维持生命。

浙阿前后方专家联动 小古丽重获新生

“这个患儿无论想什么办法一定要救，这么小的生命，不惜一切代价我们也要为她争取。”浙江援疆专家、第一师医院院长陈大进看到小古丽后，已为人父的他怎么也不忍心让这个活泼懂事的孩子就这样逝去，“有得救，我们就尽100%的力！”

作为浙江大学对口支援的兵团第一师医院，调动后方优质医疗资源并不难，难的是治疗的费用，“先联系专家会诊，确定手术方案和日期，至于费用，想办法联系一下相关的基金会，实在不行，这个费用我个人掏，就是不能因为费用耽误治疗。”陈大进在给援疆医疗队分工时，一再强调孩子的救治不能拖。

医疗资源这座“大山”，在对口支援的平台下，很快就得到了解决。徐丹联系了浙江大学医学院附属儿童医院，希望后方医院能派出专家到第一师医院为患儿开展手术，很快后方医院在最短的时间内沟通协调决定派出专家前往第一师医院。

同“死神”赛跑开始了。

2021年11月9日，第一师医院新生儿科援疆专家彭克荣第一时间为小古丽做了胃镜，“胃镜检查发现已经是属于重度胃底食管静脉曲张了，随时都有可能发生消化道大出血，所以需要尽快地安排外科手术治疗。”

10日，来自浙江大学医学院附属儿童医院的超声科柔性援疆专家俞劲为小古丽做了超声检查，为后续手术提供精准的依据。

好消息不断传来，当确定主刀医生是浙江大学医学院附属儿童医院副院长、普外科主任医师高志刚时，大家都非常开心。

时间到了2月28日。古丽米热·玉苏普把小古丽带到医院，交了500元住院押金后，开始了最关键的手术环节。让小古丽妈妈高兴的是，治疗费用这座“大山”也垮了过去：在浙江大学医学院附属儿童医院的帮助下，徐丹辗转联系到了新疆维吾尔自治区青少年发展基金会，手术费经医保报销后，剩余费用由基金会全额承担。

3月4日，高志刚如愿来到兵团第一师医院。对小古丽病情了然于胸的他，为小古丽开展了“门脉高压脾肾分流术”。该手术可降低门静脉压力，解决血管曲张，使小古丽门脉高压上消化道不再出血。208分钟的手术，小古丽重获新生。

图说：浙江大学医学院附属儿童医院副院长、普外科主任医师高志刚查看小古丽的病情

图说：高志刚主刀为小古丽进行“门脉高压脾肾分流术”

手术非常成功。术后，小古丽每天会在学习本上写数字、写拼音，也会拿着护士的听诊器像模像样地给妈妈“看病”。“长大以后，我想当一名医生，我知道是医生叔叔阿姨们救了我，想快点回学校上学。”听到这句话，让牵着小古丽手的徐丹非常欣慰。

图说：术后的小古丽已经迫不及待的想要回学校学习

图说：术后，浙大儿院“普外科高志刚名师工作室”成立，高志刚为当地医生授课

图说：古丽米热·玉苏普为医院送上锦旗

看到活蹦乱跳开开心心的女儿，古丽米热·玉苏普激动地说：“真的非常感谢党的关怀，非常感谢浙江专家和第一师医院所有医护人员，在我放弃的时候都没有放弃我女儿，让她有了重新开始生活的机会。”

图说：出院前，大家纷纷为小古丽献上爱心

1000元、500元、200元……出院前，浙江援疆专家和护士们纷纷为小古丽献出爱心。陈大进说，医疗援疆被誉为“最接地气的援疆工程”“最增进民族团结的民心工程”，小古丽救治工作是“组团式”医疗援疆的一个缩影。接下来的工作中，我们将认真贯彻落实第三次中央新疆工作座谈会和第八次全国对口支援新疆工作会议精神，坚持“人民至上，生命至上”工作理念，牢记初心使命、践行医者担当，让新疆各族群众拥有更多获得感、幸福感、安全感。

（光明日报全媒体记者赵明昊 通讯员叶锡挺 胡珺）

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